阳光课堂第二站开课通知

　　三、受助者阳阳情况简介

　　1. “阳光义工”倡议书

　　2011年1月15日，伴随着一声啼声，一个新的生命降临在了这个世界上。孩子的父母给这个娃娃取了一个非常漂亮的大名：宋涵予，还有个阳光的小名：阳阳。

　　阳阳的妈妈，韩晓明，曾任solarbe杂志记者，后在天威新能源任职，当她刚刚享受到为人母的快乐时，上天却和这个幸福美满的家庭开了一个大玩笑：孩子在一岁时，被查出患上朗格汉斯组织细胞增生症。

　　由于这种病是一种原因未明的组织细胞增生性疾患，到目前为止还没有很好的治疗方法，最常见的方法就是放疗和化疗，但这样做会对孩子会造成不小的伤害。按常理来说，一个和阳阳这般年龄的孩子体重应该有12公斤，但由于化疗等原因，目前阳阳的体重仅有8公斤多一点。由于照顾阳阳需要大量的时间，这必然会和工作发生冲突。为了照顾阳阳，晓明先是辞去了天威的工作专心带着孩子治疗，但后因经济压力过大，不得已又就职某品牌白酒公司，但是后因阳阳病情反复，需要一直照顾，现在面临失业的危险。

　　作为家里的支柱，晓明母子基本上没有了经济来源。自阳阳检查患病以来，韩晓明一直任劳任怨，从没向别人张口请求过援助。即使在我们一开始联系她之际，她还在考虑要不要接受大家的捐款。经过友人的多次劝说，韩晓明终于接受了我们的提议，愿意接受大家的援助。

　　目前，光伏行业正陷入低迷时期，很多人向阳的心被乌云所覆盖。目前，我们曾经的同仁同样遇到了人生的一道坎，我相信光伏人会伸出自己的援手，同她站在一起，共度难关。此次我们召集各大光伏媒体共同发起“阳光义工”行动，号召光伏及社会各界为韩晓明母子捐赠帮助。

　　在此，我们呼吁每一份爱心人士，不管您曾经从事过这个行业，还是现在正在这个行业，抑或将来打算进入这个行业的人，伸出您的援手，帮助一个天真的孩子和一个困境中的母亲。

　　2. 阳光义工活动进展

　　（1）我们的募捐倡议书在8.20日前后发出来之后，得到了众多光伏达人及爱心人士的大力支持，大批出钱出力出血的人积极跟我们联系，目前筹集善款已有约20万元，而且捐助活动还在持续。愿意留下姓名的捐款人员名单在各光伏网站上已公示。

　　（2）阳阳的妈妈对于大家的热心帮助非常感谢，除了说谢谢，只能靠抽空发图告诉大家阳阳现状及汇总阳阳的发病过程症状以提醒广大家长的方式来回报，下面会对其做简单摘要。

　　3. 阳阳最新情况（2012.8.31）

　　1月31日至8月30日，7个月时间做了56次血常规检查，平均每3.8天挨一针，做了5次骨髓穿刺其中有3次是穿了两下的，这还完全不算输液挨的针……

　　朗格汉斯组织细胞增生症是一种血液免疫系统疾病，传统分三个类型：勒雪氏、韩雪柯、骨嗜酸性肉芽肿。勒雪氏多发于2岁以下患儿，临床表现有皮疹、发烧、稀耳屎、胛窝腹股沟糜烂、多器官累及比如肝脾大，肺部的炎症、喘息咳嗽等，这类最难治，度娘说死亡率92％，但是我们很多勒雪氏的小病友治疗效果还不错。

　　阳阳的病情：3个月开始皮疹反反复复，5个月时候稀耳屎，10个月左右胛窝腹股沟有轻度糜烂，一岁严重皮疹高烧不退转了几家医院到华西附二院确诊，血象低，无骨损，肝功受累但是那时肝脾还不大，肺部轻度受累。开始用长春新碱加强尼松化疗，马上退烧，皮疹逐渐消退。

　　化疗了一个月时出现嗜血现象，骨穿显示组织细胞吞噬血细胞，改强尼松为地塞米松，嗜血现象缓解后改回强尼松。期间用过几次6mp，每次用都有较强的骨髓抑制，后停用。

　　强尼松长春新碱方案诱导治疗14周（期间因骨髓抑制间断过几次）后进入维持期，三周一次化疗，第一个三周血象稳定，但是第二个三周出现反复的发烧、皮疹、稀耳屎，换方案，入院输mtx，不见效，继续发烧出皮疹，血象垮得厉害，输血输血小板，尤其是血小板，输一次基本只能维持4天左右。

　　改用长春新碱加强尼松加vp16方案，不发烧了，皮疹减退，血象仍然低，输血出院。一周复查，血象低不能继续化疗，输血小板。主治医生（国内该领域比较知名的资深医生）认为vp16对阳阳效果不好，提出使用一种昂贵的国外药品2cda方案，该方案不仅医药及治疗费高达6-70万元，而且此药的副作用很大，孩子的身体不一定能够承受；

　　23号起又反复间断性发烧和出皮疹。纠结了很久决定再用次vp16看看效果，毕竟只上了一次。可是孩子开始有些喘息，这个病的直接死亡原因主要就是肺不能正常呼吸了或者肝纤维化，妈妈又开始担心，这样等会不会耽误了孩子，可是直接上那么重的方案我又觉得没到那个地步。

　　阳阳在尝试了两次VP16的化疗方案后，效果依然不明显，血小板掉的很厉害，原来输一次血小板能维持一周，现在两三天就开始往下掉；

　　所以目前我们在想办法帮忙寻找别处的医院，看看有没有更好、更稳妥的治疗方案，也欢迎有资源的朋友跟我们联系，谢谢！

　　4. 现在我们需要的

　　（1）钱，在此毫不讳言，我们需要治疗费用

　　开户行：交通银行四川省分行营业部

　　账号：622262 0530 0001 66397 宋涵予（阳阳的大名）

　　短信通知号码：13541247164（韩晓明手机）

　　（2）血小板

　　阳阳平均每周都要输血小板，但是我们真的舍不得让他的妈妈晓明再去不停的献血了，她的身体已经无法承受。所以，如果您在成都，如果您的身体可以，是否可以到成都血液中心捐献并指定给阳阳使用，为保证能够完成指定，也请您在决定捐献前跟我们联系。

　　四、结束语

　　朋友就是我们自己选择的亲人！